Der Begriff offener rücken ist eine umgangssprachliche Bezeichnung für die angeborene Fehlbildung Spina bifida. Diese Erkrankung betrifft die Wirbelsäule und das Rückenmark und kann zu verschiedenen körperlichen und geistigen Einschränkungen führen. In diesem Artikel erfahren Sie alles Wissenswerte über offenen Rücken bei Geburt, von den Ursachen und Risikofaktoren über die Behandlungsmöglichkeiten bis hin zum Leben mit Spina bifida.
Was ist offener Rücken (Spina bifida)?
Spina bifida ist eine angeborene Fehlbildung, die während der Schwangerschaft entsteht. Dabei ist der Rückenmarkskanal, der das Rückenmark umschließt, nicht vollständig geschlossen. In den meisten Fällen tritt Spina bifida im Bereich des unteren Rückens auf. Die Schwere der Erkrankung kann stark variieren, von leichten Symptomen bis hin zu schweren Behinderungen.
Es gibt verschiedene Arten von Spina bifida:
- Spina bifida occulta : Die mildeste Form, bei der der Rückenmarkskanal nur leicht geöffnet ist und keine sichtbaren Symptome auftreten. Oft wird diese Form erst im Erwachsenenalter durch Zufall entdeckt.
- Meningocele : Der Rückenmarkskanal ist offen und die Hirnhäute (Meninges) treten durch die Öffnung hervor. Es bildet sich ein sackartiger Vorsprung, der jedoch meist keine Schädigung des Rückenmarks verursacht.
- Myelomeningocele : Die schwerste Form, bei der das Rückenmark durch die Öffnung des Rückenmarkskanals herausragt. Dies führt zu verschiedenen neurologischen Beeinträchtigungen.
Ursachen und Risikofaktoren für Spina bifida
Die genauen Ursachen für Spina bifida sind nicht vollständig geklärt. Man vermutet, dass eine Kombination aus genetischen und umweltbedingten Faktoren eine Rolle spielt. Zu den Risikofaktoren gehören:
- Genetische Veranlagung : Spina bifida tritt häufiger in Familien auf, in denen bereits ein Kind mit dieser Erkrankung geboren wurde.
- Mangel an Folsäure : Folsäure (Vitamin B9) ist wichtig für die Entwicklung des Rückenmarks. Ein Mangel in der Frühschwangerschaft erhöht das Risiko für Spina bifida.
- Einnahme bestimmter Medikamente : Einige Medikamente, wie z.B. Valproinsäure gegen Epilepsie, können das Risiko für Spina bifida erhöhen.
- Diabetes mellitus : Schwangerschaftsdiabetes erhöht das Risiko für Spina bifida.
- Adipositas : Übergewicht der Mutter während der Schwangerschaft kann das Risiko für Spina bifida erhöhen.
- Fieber in der Frühschwangerschaft : Fieber in den ersten Wochen der Schwangerschaft kann das Risiko für Spina bifida erhöhen.
Risikoerhöhung bei wiederholten Schwangerschaften
Wenn bereits ein Kind mit Spina bifida geboren wurde, ist das Risiko für eine weitere Schwangerschaft mit Spina bifida erhöht. Dieses Risiko steigt mit jeder weiteren Schwangerschaft. So beträgt die Wahrscheinlichkeit für ein weiteres Kind mit Spina bifida bei einer bereits betroffenen Familie etwa 40%. Bei zwei betroffenen Kindern in der Familie liegt die Wahrscheinlichkeit sogar bei 1:20.
Diagnose von Spina bifida
Spina bifida kann während der Schwangerschaft durch verschiedene Untersuchungen festgestellt werden:
- Ultraschalluntersuchung : Ab der 1Schwangerschaftswoche kann Spina bifida im Ultraschall erkannt werden.
- Fruchtwasseruntersuchung : Diese Untersuchung kann die Konzentration bestimmter Proteine im Fruchtwasser messen, die auf Spina bifida hindeuten.
- Pränataldiagnostik : Spezielle genetische Tests können durchgeführt werden, um das Risiko für Spina bifida zu ermitteln.
Behandlung von Spina bifida
Die Behandlung von Spina bifida ist abhängig von der Schwere der Erkrankung. In vielen Fällen ist eine Operation notwendig, um den Rückenmarkskanal zu schließen und das Rückenmark zu schützen.
Operationen bei Spina bifida
Die Operationen bei Spina bifida werden in der Regel kurz nach der Geburt durchgeführt. Dabei werden die Hirnhäute und das Rückenmark in den Rückenmarkskanal zurückgelegt und die Öffnung verschlossen. Die Operation kann die Entwicklung von neurologischen Schäden reduzieren und die Lebensqualität des Kindes verbessern.
Weitere Behandlungsmöglichkeiten
Neben der Operation können weitere Behandlungsmöglichkeiten notwendig sein, um die Folgen von Spina bifida zu lindern. Dazu gehören:
- Physiotherapie : Physiotherapie unterstützt die Entwicklung der Muskeln und die Mobilität.
- Ergotherapie : Ergotherapie hilft Kindern mit Spina bifida bei der Bewältigung von alltäglichen Aufgaben.
- Logopädie : Logopädie unterstützt die Sprachentwicklung und die Kommunikation.
- Medikamente : Medikamente können eingesetzt werden, um Schmerzen und Spastik zu lindern.
- Orthesen : Orthesen können die Bewegung unterstützen und die Haltung verbessern.
- Rollstuhl : In einigen Fällen ist ein Rollstuhl notwendig, um die Mobilität zu gewährleisten.
Leben mit Spina bifida
Das Leben mit Spina bifida kann Herausforderungen mit sich bringen, aber es ist möglich, ein erfülltes Leben zu führen. Die Lebenserwartung von Menschen mit Spina bifida hat sich in den letzten Jahren deutlich verbessert. Mit der richtigen Behandlung und Unterstützung können die meisten Kinder mit Spina bifida ein normales Leben führen.
Mögliche Einschränkungen
Die Einschränkungen, die mit Spina bifida einhergehen, können sehr unterschiedlich sein. Sie hängen von der Schwere der Erkrankung und der betroffenen Bereiche des Rückenmarks ab. Zu den möglichen Einschränkungen gehören:
- Bewegungseinschränkungen : Je nach Ausmaß der Schädigung des Rückenmarks können Lähmungen oder Schwäche der Beine, Füße oder des Darms auftreten.
- Blasen- und Darmstörungen : Spina bifida kann zu Inkontinenz führen.
- Lern- und Entwicklungsstörungen : In einigen Fällen können Lern- und Entwicklungsstörungen auftreten.
- Hydrocephalus : Bei manchen Kindern mit Spina bifida entwickelt sich ein Wasserkopf (Hydrocephalus), der eine Operation erfordert.
Unterstützung und Rehabilitation
Menschen mit Spina bifida benötigen eine umfassende Unterstützung und Rehabilitation, um ihre Fähigkeiten zu fördern und ihre Lebensqualität zu verbessern. Dazu gehören:
- Individuelle Therapie : Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und andere Therapien helfen den Kindern, ihre Fähigkeiten zu entwickeln und ihre Selbstständigkeit zu fördern.
- Schulische Unterstützung : Für Kinder mit Spina bifida gibt es spezielle Schulen und Fördermaßnahmen, die auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind.
- Soziale Unterstützung : Es gibt verschiedene Selbsthilfegruppen und Vereine, die Menschen mit Spina bifida und ihre Familien unterstützen.
Häufig gestellte Fragen
Kann man einen offenen Rücken heilen?
Spina bifida ist nicht heilbar, aber mit der richtigen Behandlung können die Symptome gelindert und die Lebensqualität verbessert werden. Die Operationen und Therapien zielen darauf ab, die Folgen der Erkrankung zu minimieren und den Betroffenen ein möglichst selbstständiges Leben zu ermöglichen.
Wie lange kann man mit Spina bifida leben?
Die Lebenserwartung von Menschen mit Spina bifida hat sich in den letzten Jahren deutlich verbessert. Mit der richtigen Behandlung und Unterstützung können die meisten Kinder mit Spina bifida ein normales Leben führen.
Welche Einschränkungen haben Menschen mit Spina bifida?
Die Einschränkungen, die mit Spina bifida einhergehen, können sehr unterschiedlich sein. Sie hängen von der Schwere der Erkrankung und der betroffenen Bereiche des Rückenmarks ab. Zu den möglichen Einschränkungen gehören Bewegungseinschränkungen, Blasen- und Darmstörungen, Lern- und Entwicklungsstörungen und Hydrocephalus.
Was kann ich tun, um das Risiko für Spina bifida zu reduzieren?
Um das Risiko für Spina bifida zu reduzieren, sollten Frauen mit Kinderwunsch prophylaktisch Folsäure einnehmen. Eine gesunde Lebensweise, die Vermeidung von Rauchen und Alkohol und die Einhaltung der empfohlenen Vorsorgeuntersuchungen während der Schwangerschaft sind ebenfalls wichtig.
Gibt es eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Spina bifida?
Ja, es gibt verschiedene Selbsthilfegruppen und Vereine, die Menschen mit Spina bifida und ihre Familien unterstützen. Diese Gruppen bieten Informationen, Austausch und Unterstützung im Umgang mit der Erkrankung.
Fazit
Spina bifida ist eine komplexe Erkrankung, die das Leben von Betroffenen und ihren Familien beeinflussen kann. Mit der richtigen Behandlung und Unterstützung können jedoch die meisten Kinder mit Spina bifida ein erfülltes Leben führen. Die frühzeitige Diagnose und Behandlung sind entscheidend, um die Folgen der Erkrankung zu minimieren und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
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