Die Geburt eines Kindes ist ein wundervolles Ereignis, doch manchmal wird diese Freude durch eine unerwartete Diagnose getrübt. Eine solche Diagnose ist die Spina bifida, eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule. Im schlimmsten Fall handelt es sich um eine Spina bifida aperta, auch bekannt als offener rücken. Dieser Artikel soll Ihnen helfen, diese Erkrankung besser zu verstehen und Ihnen Informationen über ihre Ursachen, Symptome, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten liefern.
Was ist Spina bifida?
Spina bifida ist ein lateinischer Begriff, der wörtlich gespaltene wirbelsäule bedeutet. Bei dieser Erkrankung ist der Wirbelkanal, der das Rückenmark umschließt, nicht vollständig geschlossen. Dies kann zu verschiedenen neurologischen Defekten führen, die von leichten bis hin zu schweren Beeinträchtigungen reichen.
Es gibt zwei Hauptformen der Spina bifida:
- Spina bifida occulta (geschlossene Form): Hierbei ist der Wirbelbogen nicht vollständig geschlossen, aber das Rückenmark ist intakt. Diese Form ist oft symptomlos und wird oft zufällig entdeckt.
- Spina bifida aperta (offene Form): Hierbei ist der Wirbelbogen gespalten und Teile des Rückenmarks oder der Rückenmarkshäute wölben sich nach außen. Diese Form führt in der Regel zu schweren neurologischen Defekten.
Ursachen der Spina bifida
Die genauen Ursachen der Spina bifida sind nicht vollständig geklärt. Es wird vermutet, dass eine Kombination aus genetischen und umweltbedingten Faktoren eine Rolle spielt.
- Genetische Faktoren: Die Spina bifida tritt familiär gehäuft auf, was darauf hindeutet, dass genetische Veranlagung eine Rolle spielen kann.
- Umweltbedingte Faktoren: Ein Folsäuremangel während der Schwangerschaft erhöht das Risiko für Spina bifida. Auch die Einnahme bestimmter Medikamente kann das Risiko erhöhen.
Symptome der Spina bifida
Die Symptome der Spina bifida variieren stark, je nach Schweregrad der Fehlbildung und der betroffenen Stelle der Wirbelsäule.
Spina bifida occulta
Die Spina bifida occulta verläuft oft symptomlos. In einigen Fällen können jedoch folgende Symptome auftreten:
- Haaransatz über dem Wirbeldefekt
- Grübchen oder Hautveränderungen über dem Wirbeldefekt
- Probleme mit der Blasen- und Darmkontrolle
- Schwäche oder Lähmung der Beine
Spina bifida aperta
Die Spina bifida aperta führt in der Regel zu deutlich schwereren Symptomen. Diese können Folgendes umfassen:
- Lähmung der Beine
- Muskelschwund
- Empfindungsstörungen (Oberflächen-/Tiefensensibilität)
- Störungen der Blasen- und Darmfunktion, Inkontinenz
- Fußdeformitäten wie Hacken- oder Klumpfüße
- Hüftgelenksluxationen
- Fehlbildungen von Wirbelsäule und Beinen
- Querschnittslähmung
- Hydrocephalus (Wasserkopf): Wenn das Rückenmark betroffen ist, kann die Hirn- und Rückenmarksflüssigkeit nicht richtig zirkulieren. Dies kann zu einem Wasserkopf führen.
Diagnose der Spina bifida
Eine Spina bifida kann bereits während der Schwangerschaft diagnostiziert werden.
- Pränataldiagnostik: Der Triple-Test, eine Blutuntersuchung in der 1Schwangerschaftswoche, kann erste Hinweise auf eine Spina bifida liefern. Auch eine Fruchtwasseruntersuchung kann Aufschluss geben. Im Ultraschall ist eine Spina bifida aperta meist gut erkennbar.
- Nach der Geburt: Nach der Geburt werden weitere Untersuchungen durchgeführt, um die Ausdehnung der Rückenmarksfehlbildung zu bestimmen. Dazu gehören Ultraschall-, Röntgen- und Magnetresonanztomografie (MRT)-Untersuchungen.
Behandlung der Spina bifida
Die Behandlung der Spina bifida hängt vom Schweregrad der Fehlbildung ab.
Spina bifida aperta
Bei der Spina bifida aperta wird eine Operation durchgeführt, um die offene Wirbelsäule zu schließen. Diese Operation kann bereits pränatal oder kurz nach der Geburt durchgeführt werden. Ziel der Operation ist es, schwere Nervenschädigungen zu verringern.
Bestehende neurologische Schädigungen lassen sich jedoch nicht korrigieren. Daher sind Patienten mit Spina bifida aperta zeitlebens auf eine regelmäßige und individuell abgestimmte Behandlung angewiesen.
Zu den Behandlungsmöglichkeiten gehören:
- Krankengymnastik : Um die Beweglichkeit zu verbessern und die Muskeln zu stärken
- Orthopädische Hilfsmittel : Schienen, Korsetts und Rollstühle können die Mobilität verbessern und die Haltung unterstützen
- Korrigierende Operationen : Bei Bedarf können Operationen durchgeführt werden, um Deformitäten zu korrigieren oder die Beweglichkeit zu verbessern
- Blasenkatheter : Bei einer Blasenlähmung wird der Urin über einen Katheter abgeleitet
- Shunt-System : Bei einem Wasserkopf wird ein Schlauch-Ventil-System eingesetzt, um den Abfluss des Gehirnwassers zu regulieren
Prophylaxe: Folsäure
Es ist wissenschaftlich erwiesen, dass die Einnahme von Folsäure (Vitamin B9) das Risiko einer Spina bifida deutlich verringert. Frauen mit Kinderwunsch wird empfohlen, mindestens vier Wochen vor einer geplanten Empfängnis und in den ersten 12 Schwangerschaftswochen Folsäurepräparate einzunehmen.
Leben mit Spina bifida
Das Leben mit Spina bifida kann eine Herausforderung sein, aber mit der richtigen Unterstützung und Behandlung können Betroffene ein erfülltes Leben führen.
Es gibt zahlreiche Selbsthilfegruppen und Vereine, die Betroffenen und ihren Familien Unterstützung und Informationen bieten.
Häufige Fragen
Kann ein offener Rücken geheilt werden?
Die geschlossene Form der Spina bifida verursacht häufig keine Beschwerden. In seltenen Fällen kommt es zu Problemen bei der Blasen- und Darmentleerung oder einer schnelleren Ermüdung der Beine. Die offene Form der Spina bifida kann durch eine Operation behandelt werden, aber bestehende neurologische Schädigungen lassen sich nicht vollständig korrigieren. Die Behandlung zielt darauf ab, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern.
In welcher SSW entsteht offener Rücken?
Die Spina bifida entsteht in den ersten vier Schwangerschaftswochen, wenn sich das Rückenmark entwickelt. In dieser Zeit ist es wichtig, dass die werdende Mutter ausreichend Folsäure zu sich nimmt, um das Risiko für Spina bifida zu reduzieren.
Wie häufig kommt die Spina bifida vor?
In Mitteleuropa kommt etwa eines von 000 Kindern mit einer Spina bifida zur Welt. Die Ausprägung der Fehlbildung kann jedoch stark variieren. Mädchen sind dabei etwas häufiger betroffen.
Was kann ich tun, um das Risiko für Spina bifida zu reduzieren?
Die Einnahme von Folsäurepräparaten vor und während der Schwangerschaft ist die wichtigste Maßnahme, um das Risiko für Spina bifida zu reduzieren. Weitere Maßnahmen sind eine gesunde Lebensweise mit ausgewogener Ernährung und Vermeidung von Alkohol und Nikotin.
Zusammenfassung
Spina bifida ist eine komplexe Erkrankung, die zu verschiedenen neurologischen Defekten führen kann. Die Behandlung zielt darauf ab, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Mit der richtigen Unterstützung und Behandlung können Menschen mit Spina bifida ein erfülltes Leben führen.
Hilfreiche Adressen
Hier finden Sie einige hilfreiche Adressen für Betroffene und Angehörige:
- Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e. V. (ASbH)
- Münsterstr. 13, 44145 Dortmund
- Telefon: 0231 - 86 10 50-0
- Telefax: 0231 - 86 10 50-50
- Www.asbh.de
- Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V. (BFVEK)
- Düsseldorfer Straße 297, 47809 Krefeld
- Telefon: 02151 - 47 99 399
- Www.bfvek.de
Dieser Artikel soll Ihnen einen ersten Überblick über die Spina bifida geben. Für weitere Informationen und individuelle Beratung wenden Sie sich bitte an einen Arzt oder eine Fachperson.
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